與白癜風共處的美好生活

雖然皮膚疾病白癜風並不會危害生命,但它的確能改變你的生活。你不僅需要管理其物理症狀——即光滑的白色皮膚斑塊,還可能會面臨重大情感和心理負擔。生活中有白癜風,與任何影響外貌的疾病一樣,需要找到健康和正面的應對方法。

幸運的是,有很多策略可以幫助你應對。生活方式的改變和保護措施可以幫助減輕症狀。此外,許多患者會通過尋求諮詢以及找尋線上和線下的社群和支持的病人倡導組織來解決心理健康和社會影響。

情感

由於白癜風影響你的外貌—且通常是慢性和不可逆的—它可以顯著影響你的心理健康和整體生活質量。患有此病的人可能會經歷一系列經常相互關聯的問題,包括:

  1. 自尊降低:由於世界上大多數文化和社會重視外貌,有皮膚疾病的人,如白癜風、脫髮和牛皮癬,通常有較低的自尊和增加的自我意識感。
  2. 抑鬱和焦慮:與自尊相關,患有此病的人的抑鬱和焦慮症發病率更高。越來越多的治療方法將這些問題的處理視為應對白癜風的核心。
  3. 生活質量:經歷白癜風的人也可能感到孤立和被汙名化。他們可能會將自己的色素沉著視為毀滅性的,這會影響社交行為和職業前景,進而影響心理健康。

重要的是要記住,這些感覺和影響是自然的,可以管理。

面對心理健康挑戰

如果這種病影響了你的情緒,讓你的醫生知道。醫療專業人員可以幫助你制定管理這些問題的方法。個人或群體環境中的諮詢、與朋友和家人交談,以及尋求與其他患有此病的人的支持(線上或現實中)也能幫助你。

物理

雖然生活方式的改變和其他措施無法逆轉白癜風對皮膚色素的影響,但它們的確可以幫助管理症狀。根據美國皮膚病學會(AAD)的說法,健康皮膚的關鍵在於防止陽光照射。曬黑或曬傷會導致變色斑塊變得更加顯眼並擴散。

防止陽光照射包括:

  1. 每日使用防曬霜:AAD建議你在外出前約15分鐘塗抹防曬霜到未被衣物遮蓋的所有皮膚上。使用保護紫外線A和B(UVA和UVB)射線、SPF值至少為30且防水的產品。
  2. 保護性衣物:衣物當然也能防止陽光照射,一些面料(如牛仔布)比其他面料提供更多的保護。最好穿長袖,因為T恤——特別是淺色的——對於防曬效果較差。
  3. 尋找陰涼處:避免陽光直射是關鍵,當你在戶外時,總是尋找陰涼處。同時,盡量避免在一天中光線最強的時間段曬太陽。
  4. 安全的皮膚著色:如果你考慮給白斑上色,確保你使用的是安全、無毒的自曬霜、遮蓋霜、染料或化妝品。含有二羥基丙酮和染料的防水自曬霜效果持久。
  5. 其他提示:避免使用日光燈、曬黑床和紋身,這些可能在14天內導致新的變色斑塊,即科布納現象。

此外,你的皮膚科醫生或其他醫生可能會推薦光療法(也稱為光療)。這涉及定期將色素脫失的皮膚暴露於專用燈的UVB射線下。這種療法可以在家裡或診所進行。

光療法可以與局部類固醇或維生素D類似物的霜劑,如鈣泊三醇和他卡西都一起使用。

白癜風的治療方法

社會

除了管理白癜風的物理症狀外,對於患有此病的人來說,找到社會支持也是必須的。當面臨因這種情況引起的低自尊、汙名化和其他因素時,找到聯繫和社群是至關重要的。幸運的是,外界有很多有用的資源,並且記住你並不孤單非常重要。

誰和什麼可以幫助你?以下是一些說明:

  1. 家人和朋友:與家人和朋友談談你的情況和你的感受是個好主意。他們可以是情感和實際支持的極好來源。
  2. 支持小組:尤其是如果你在面臨白癜風相關的汙名化和孤立問題,與有此病或其他慢性皮膚病的人交談是非常寶貴的。
  3. 線上社區:社交媒體群組和網上討論論壇,通過將你與全球患有此病的人聯繫在一起,也可以是聯繫和支持的來源。
  4. 倡導組織:如Vitiligo Support International和美國白癜風研究基金會(AVRF)這些組織,將患者與資源聯繫起來並幫助倡導研究和提高對這種情況的認識。

來自健康星球的一句話

如果你因白癜風經歷身體、情感和社會上的困擾,有許多資源可以幫助你。你並不孤單,也不必默默忍受。請聯繫你的醫生、朋友、家人或支持小組,找到適合你的資源和支持。