我第一次注意到一小塊圓形的皮膚變白是在我15歲的時候。它只有一枚硬幣的大小,就在我的肚臍下方。一開始,我以為是腰帶扣太緊,留下了痕跡。但隨後,我的胸部出現了另一個斑點,然後在眼角出現了一片更小的斑點。我不知道發生了什麼,只知道這種變化讓我感到不安,特別是身為一名青少年。
我最近被診斷出患有格雷夫斯病(自體免疫甲狀腺疾病),並且當時還有濕疹。由於我的膚色較深,而且因為格雷夫斯病經常去看醫生,所以不久就確診了我的病情。
這是白癜風——一種攻擊你的黑色素細胞(色素細胞)的自體免疫性疾病。當這些細胞受損時,會出現皮膚變淡或完全失去色素的斑塊。
如果黑色素細胞只是受損而沒有完全被破壞,可以嘗試用紫外線照射療法來刺激或修復色素。我高中時嘗試過這種方法,但對我沒有用。不僅有新的斑點繼續出現,我每週兩到三天必須早退去接受治療,所以最終我決定停止療法。
我試圖用化妝品來遮蓋較淺的斑塊,但當時沒有任何品牌提供能夠匹配我膚色的深色調。即使是模特使用的昂貴高端化妝品,我的膚色依然是紅土般的感覺,不勻稱。整個青春期晚期,我依靠高領襯衫和無肩帶上衣——任何可以遮蓋我胸部斑點的衣服。我還儘量避免出汗,但大多數襯衫內部仍然留下了永遠的化妝品痕跡。當時,我認為知道我有白癜風的人只有我的直系親屬。我從未與朋友談論過這件事。
在我嘗試掩蓋白癜風的幾年間,還算有些成功,但直到我開始在手上失去色素,就再也無法隱藏了。經常在手上保持化妝品或戴手套是不可能的。所以我意識到,我不能再掩蓋我的白癜風了。我決定停止使用化妝品,並開始多樣化我的衣櫥。
與白癜風共處
一開始,周圍的人感到震驚和擔憂。他們大多不知道我有白癜風,甚至不知道什麼是白癜風。突然之間,我的皮膚上就好像一夜之間出現了這些較淺色的斑塊。我發現自己不得不進行大量的解釋和教育,讓人們明白這只是顏色的變化,而不是傳染性或致殘的疾病。許多人驚訝地發現我的皮膚感覺柔軟光滑,我猜想由於我的色素斑是「斑駁」的,他們可能以為我的皮膚是粗糙的或有紋理的。
接下來的幾年裡,我的白癜風蔓延,尤其是遍布上半身——臉部、胸部、手臂和手。我大學畢業時,大約80%的臉部皮膚已經失去了色素。
黑人女性對她們的膚色感到自豪,而我的深膚色也讓我的黑色素顯得更加出色!社會終於開始接受較深的膚色,但我現在不得不接受我損失的黑色素,我心愛的巧克力棕色皮膚。
白癜風不僅使我的皮膚變白,還變成了各種色調的馬賽克。沒有統一的顏色、形狀或分佈區域,有時這種無法預測讓人感到沮喪。
我被迫公開面對我的白癜風。所以我做了。但我也必須內在處理,並學會真正接受我的白癜風——今天的樣子,以及明天可能再度變化的樣子。我認為當我開始接受我的身體經歷的所有變化時,它也吸引了渴望與我談論的人,給我的白癜風之旅帶來了新的目的和欣賞。
我曾有人在地鐵站臺上接近我,告訴我他們在通勤中注意到了我,他們也有白癜風但一直遮掩。他們問我怎麼做到的;怎麼會那麼自信?有些人因此感動流淚,分享他們的恐懼和挑戰,我也會安慰他們。
有些人會盯著我看,而另一些人則感到需要告訴我我是多麼美麗。然後還有那些說出最隨意的話的人,讓我們都感到尷尬和不舒服。有一次,一名女子在一個小鎮的寒冷街道上攔住我,問我為什麼臉上有黑色的東西。當時我戴著帽子、圍巾和手套——你能看到的只有我的臉——我失去了那麼多色素,她居然以為我是一個戴著黑色化妝品的白人。我當時無法相信她問了這個問題(或說了任何話),但我猜如果你沒有任何參考,你可能會困惑到不得不問出來。(技術上來說,我一開始確實認為我的腰帶扣在刺激我的斑點損失。)
我有很多故事——好壞各半!然而,我最大的滿足來自於與患有白癜風孩子的父母的接觸。有時他們希望我給他們的孩子打氣,其他時候,他們希望我能夠證實他們的孩子不會被社會排斥。我的白癜風是否會影響我的職業生涯?世界是否只會看到他們孩子的皮膚,然後因為外表不同而將其置於一個標籤之下?我理解他們的擔憂。我也曾有過這些擔憂。並且在我能提供的地方提供支持。
我真的不介意別人看我。盯著看並不總是壞事。人們也會盯著超級模特。如果有任何擔憂,那就是當孩子們盯著看,而大人們卻反應過重時會發生什麼。我聽到孩子們問父母我的皮膚發生了什麼——這是一個誠實且公平的問題——而大人們經常會訓斥或吼住他們,感到震驚和尷尬。這將一個可能的學習機會變成了嚇人的事情,甚至是潛在的創傷。重要的是要記住,作為成年人,我們教孩子們什麼是可怕的以及什麼是應該接受的。
愛上我的白癜風
白癜風教會我一個寶貴的教訓:你的身體可以在任何時候發生變化,無論是體重、能力還是色素。美真的比皮膚更深層,如果外部發生變化,你必須能夠適應。最重要的是,你需要給自己寬限和空間,學會如何在你的新常態中舒適地行走。
幾年前,我參加了一次拍攝,一名藝術家用噴筆將我整個身體的白癜風區域融合在一起,以實現前後對比的效果。攝影師評論說我看起來羞怯,不適應化妝的遮蓋。他是對的。當我看鏡子時,我沒有認出沒有白癜風的自己。這似乎已經不是我了。白癜風不定義我,但它確實在字面意義上著色了我的生活。
我已經學會了優雅地拒絕朋友和陌生人好心提議的完美化妝配色或他們聽說對某人有效的新療法。我的美麗不是瑕疵,這就是我自己。當然,我不總是想成為進入房間或拜訪小鎮時的焦點,但作為一名黑人女性科學家,我習慣於脫穎而出,現在我接受這一點。